鱼鳞病

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TUhjnbcbe - 2022/8/5 16:28:00

据英国《每日邮报》6月4日报道,来自佛罗里达州坦帕市13岁的埃利奥(Elio),出生时患有一种罕见的皮肤疾病,导致他像蛇一样蜕皮,医生曾预测他活不过一岁,但这名少年不以为然,积极对抗病魔,如今已经是第13个年头了。

埃利奥的病因是由于基因紊乱导致新的皮肤细胞生长过快,失去了锁住水分的屏障,以至于皮肤持续脱落。因此他每周要用漂白剂洗两次澡,每两到三个小时就要用凡士林保湿。

由于皮肤呈鲜红色和片状,他经常被其他孩子嘲笑,他们称他丑陋、残疾,甚至告诉他自杀。但埃利奥仍然保持积极乐观的态度,他说他想激励和自己有同样遭遇的人,患有疾病并不意味着不能走出去看外面的世界。

埃利奥的母亲珍妮特(Janet)是一名牙齿矫正助理,她说怀埃利奥和前两次怀孕一样顺利。“我们没有预料到他会有这种病。医生把他放在保温箱里,他们先以为他是真菌感染,之后又诊断成囊性纤维化,最后,他们发现他需要加湿器,医生们认为埃利奥患有鱼鳞病,这是一种遗传性皮肤病,其特征是皮肤干燥、呈鳞片状。”

据美国皮肤病学会称,鱼鳞病有20多种不同类型,其中大多数患者患有的都是普通鱼鳞病,而且大多数儿童在3个月到5岁之间开始出现症状。有权威机构指出,每人中就有一人患有鱼鳞病。目前还没有找到治愈的方法,只能减轻症状,如经常洗澡和在皮肤上涂抹保湿霜。

医生告诉珍妮特,她的儿子可能活不到他的一岁生日,甚至嘱咐她提前安排葬礼。埃利奥没有在意医生的看法,由于需要特殊照顾,三岁以前他都在看护院生活,之后才搬回家和家人团聚。珍妮特说“他每天起床,先洗20到30分钟的澡,然后我们把他所有的死皮都擦掉,如果直接剥下来,皮肤会流血,只能泡掉。”埃利奥到外面的时候,太阳也会把他晒伤,所以他就要穿长袖和帽子来保护自己。

而更多时候,埃利奥要面对的是路人和同学们的评头论足。“有人告诉我我应该自杀,有人说我长得丑,有人说我是番茄,还有一个女孩说我是残疾人”,他对巴克罗夫特电视台说“我生命中的每一天都有人在指手画脚,但我已经不在乎了。我认为他们说些刻薄的话无关紧要,棍棒和石头可能会打断我的骨头,但言语不会伤我分毫。”

埃利奥还表示自己热爱美食,梦想有一天能成为一名厨师。珍妮特补充道:“他从来不看动画片,他最爱看的是烹饪频道。现在每次我回家,他会把晚饭准备好。”(中国网编译)

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