鱼鳞病

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TUhjnbcbe - 2025/7/30 19:04:00

近日,北京张建鱼鳞病关爱中心迎来了一场特殊的回访活动。此次回访聚焦于一位曾接受张建疗法救助的鱼鳞皮肤患者,他的故事要从多年前说起,而这次回访则是对那段救助历程的深情回望与延续。

在陕西靖边,有一位饱受重症鱼鳞皮肤折磨的小宝。那时的他,全身皮肤干燥、脱皮,睡眠不佳,双手呈鸡爪形,生活看不到希望。幸运的是,建鱼行动公益发现了他,并将其接到北京接受张建疗法诊疗。令人欣喜的是,经过不到一个月的精心护理,小宝痊愈得十分顺利,全身皮肤变得光滑有弹性,睡眠恢复正常,手也能运动自如。

康复后的小宝,生活迎来了新的篇章。建鱼行动公益为他安排了在企业体验工作的机会。起初,小宝在工作中遇到了诸多困难,他只有小学二年级的文化程度,从未用过电脑,只能一指禅敲字,很多字也不认识,工作对他来说颇为吃力。但小宝没有放弃,他认真对待手里的每一份工作,兢兢业业地努力着。

几个月后,年4月12日,张建疗法志愿者从北京出发,历经11个小时、多公里的行程,前往陕西。在建鱼行动公益组织的陪伴下,小宝回到了阔别已久的老家。得知小宝回来的消息,奶奶一直在村口等候。看着孙子皮肤日益好转,精神面貌焕然一新,奶奶满心感激,对建鱼行动公益的帮助赞不绝口。只是奶奶心脏不好,走路时显得十分吃力,呼吸声也较为沉重,路过大机械轰鸣时,还会下意识地捂住耳朵。

小宝的妈妈则表情复杂,既有对小宝康复的喜悦,也有深深的顾虑。她坦言,其实不愿小宝回到靖边老家,在北京能有更好的护理条件和更广阔的发展空间。小宝在一旁默默低头,似在思索着自己的未来。

临别之际,建鱼行动公益带着研究院免费提供的护理物品,叮嘱小宝回家后要持续护理,每天熏蒸,每月拍摄护理效果图反馈,以保证康复效果。小宝深受感动,他表示会向帮助过自己的人学习,投身公益,去帮助那些身处困境的“鱼儿”。他还鼓励其他患者:“一份力量或许可以改变一个人生,不要害怕,不要自卑,我这么严重都治好了,你们也一定可以!”

如今,再次回到这片熟悉的土地,小宝与邻居有说有笑,整个人轻松自在。对于他来说,熟悉的环境、温暖的家,或许是此刻心灵的归宿。

北京张建鱼鳞病关爱中心成立于年,作为经北京市民政局批准成立的民非社会服务机构,由鱼鳞皮肤志愿者及病友自发成立。多年来,该中心一直致力于为鱼鳞皮肤等罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对这一群体的了解与尊重,消除歧视,全力维护他们在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动社会保障体系的完善。此次对小宝的救助,只是建鱼行动公益漫长征程中的一个节点,他们仍在公益的道路上坚定前行,每一个脚印、每一次付出,都承载着为更多“鱼儿”开启美好人生的希望。

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