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一个五岁的男孩正在一个痛苦的潜在的致命病症中,出生就患有丑角鱼鳞癣,鳞片类的遗传疾病。他的整个身体有恒定的感染风险,被要求每天洗两次澡。
他的皮肤非常薄,洗掉死皮又会以加倍的速度长出来。
他需要涂上润肤剂来保持皮肤湿润,防止开裂或撕裂。他也有脱水的风险,这可能导致癫痫发作和中暑。
皮肤异常快速的增长率意味着埃文的身体燃烧卡路里也比别人快。
埃文眼睛周围的皮肤很紧,很难闭上眼睛。
什么是丑角鱼鳞癣?
丑角鱼鳞癣是极其罕见的,皮肤生长条件比正常快7倍。肌肤出现厚钢板镀硬鳞片,像盔甲一样。皮肤将在一些地区形成很深的裂缝。
儿童生存需要强化的皮肤霜和维生素a来治疗和辅导。
埃文刚出生的时候皮肤很厚,他花了两个月在新生儿加护病房治疗。
人们相信他面对了很多挑战,尽管他的外貌有所不同,但他可以教会人们很多东西。
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