北京白癜风医院专家 http://pf.39.net/bdfyy/bdfzj/王晴惠(1.5岁),江西省宜春市铜鼓县三都镇西向村牛岭组,先天性鱼鳞病,板层型!
祖辈都是农村的,出生时的病症是被一层油纸包住一样,皮肤很硬,没过多久皮会慢慢一点点掉,一块黑一块白的,就像火烧了一样,眼睑外翻,睡着了也睁着眼睛的,嘴唇也外翻,嘴巴成o型,耳朵变型卷成一团。不排汗。医院确诊是鱼鳞病。
当医院,医院专家会诊后得出的结论是先天性鱼鳞病,医院都没有接收过这么严重的病例,这个比例是万份之一的,都说这种病目前国内没有特郊药,他们也不敢接,建议我们转院或者放弃治疗,当听到这里,都懵了尤如晴天劈力,都是自己身上掉下的肉,做父母的怎么可能轻易放弃自己的孩子,不管孩子怎么样,都是父母的心头肉,这里治医院,于医院儿科保守治疗后继续四处求医,医院医院,医院又说小孩太小,要等七岁以后,于是上网找医生,又求中医,求那些专治疑难杂症的,辗转整整4个月都没有效果,花光了仅有的一点积蓄和向亲戚借来的一万多块钱。后来听人说北京张建疗法专治鱼鳞病,于是又东拼西凑的筹到了两万元,我们就上京了,到北京张建医生确诊说是鱼鳞病板层型,确实很严重的,说治是能治,要让她自己恢复排汗,但这是慢性病,治疗过程会很漫长,皮肤干燥会持续角化,就是治好了,后期也是用这种药去巩固维护保湿,不在角质化,要长期每天使用中药泡澡两次,然后用中药薰蒸箱薰蒸30分钟使皮肤软化,然后洗掉角化皮层,在然后用特质的护肤品保湿!但这种疗法费用太高了,而且耗时,每月六七千的药费只能靠老公一个人入不敷出的维持,亲戚能借的差不多了,由于经济原因,所以药也省着用,到现在眼睑还是外翻,耳朵还是变型。
看着她这样受罪,孩子慢慢长大,不想给她心里造成阴影。所以想筹点善款买多点药。好让她早点恢复排汗,回到正常人队伍里来。
望好心人多多支持!
王福华(王晴惠父亲):
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谢谢所有的朋友
好人一生平安
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整理:铜鼓(